Auftrag und Zweck des Vereins
Wir erziehen, vereinen, helfen.
Die Slowenische Gesellschaft für Zöliakie (SDC) ist eine humanitäre Organisation, die im öffentlichen Interesse arbeitet und seit 30 Jahren Kindern und Erwachsenen mit Zöliakie in ganz Slowenien hilft. Die Organisation ist nach Zweigstellen organisiert, was den Mitgliedern den Zugang erleichtert und sie näher an die vom Verein organisierten Aktivitäten heranführt. Der Verein führt sowohl auf zentraler als auch auf Branchenebene verschiedene Projekte und Aktivitäten durch, die sich vor allem mit den Problemen und Nöten von Zöliakiepatienten aufgrund mangelnder Kenntnisse über die Krankheit und deren Behandlung (sehr strikte glutenfreie Ernährung) befassen.
Aufklärung, Konsultationen mit Experten, Workshops, Veröffentlichungen: Eine der wichtigen Aufgaben der Slowenischen Zöliakie-Gesellschaft ist die Aufklärung ihrer Mitglieder und ihrer Angehörigen sowie der breiteren gesellschaftlichen Gemeinschaft über Zöliakie und ihr einziges Heilmittel – eine äußerst anspruchsvolle glutenfreie Ernährung. Zöliakie ist eine lebenslange chronische systemische Autoimmunerkrankung, die auf eine Überempfindlichkeit gegen Gluten zurückzuführen ist. Für Patienten mit Zöliakie ist die einzige Heilung eine strikte und konsequente, medizinisch indizierte glutenfreie Diät, die keine Spuren von Gluten enthalten darf. Der Verzehr von Lebensmitteln mit Gluten (wenn auch nur in Spuren) führt bei Patienten zu einer akuten Verschlechterung des Gesundheitszustandes aufgrund einer Schädigung der Darmzotten und einer daraus resultierenden Malabsorption (aktive Zöliakie). Langfristige chronische Aufnahme, auch wenn nur Spuren von Gluten vorhanden sind, führt zudem zu vielen damit verbundenen und irreversiblen Erkrankungen (Schilddrüsenerkrankungen, Diabetes, Fortpflanzungsstörungen, neurologische Erkrankungen etc.) und sogar Krebs.
Wir bieten unseren Mitgliedern Fachvorträge an, in denen sie sich über die Krankheit und diagnostische Verfahren informieren können. Wir klären sie über die sichere Auswahl von Lebensmitteln und über die Gefahren auf, die eine glutenfreie Ernährung auf sie lauert. Wir organisieren Konsultationen mit Experten (Ärzte, Lebensmitteltechnologen, Ernährungsberater, Psychologen…). Wir organisieren Deklarationslesungen und Einkaufsworkshops für Erwachsene und Kinder. Da sich glutenfreie Lebensmittel anders verhalten als glutenfreie Lebensmittel, bieten wir ihnen Workshops an, in denen sie lernen, wie man glutenfreies Brot, vielfältiges Gebäck und viele glutenfreie Gerichte zubereitet. Neuen Mitgliedern, die dies wünschen, stellen wir einen Mentor zur individuellen Betreuung von Patient zu Patient zur Verfügung. Wir veröffentlichen nützliche Publikationen mit Aufklärungsinhalten für Patienten und ihre Angehörigen.
Testen: Da Patienten mit Zöliakie jeden Fehler bei der Lebensmittelauswahl teuer mit ihrer Gesundheit bezahlen müssen, führen wir Lebensmitteltests auf Glutengehalt durch und erleichtern so unseren Mitgliedern die Entscheidung, welchen Produkten sie vertrauen sollen. Wir veröffentlichen die Ergebnisse der Tests im Social-Newsletter von Celiac und auf der internen Social-Seite.
Rehabilitationen, Camps, Zusammenkünfte: Wir organisieren kurze und mehrtägige Rehabilitationen für Erwachsene, Kinder und Camps für Jugendliche und junge Familien. Wir treffen uns bei Sport- und Freizeitaktivitäten, Ausflügen und Chatrooms, tauschen Erfahrungen aus und geben Unterstützung. Bei diesen Zusammenkünften sorgen wir für sicheres Essen, indem wir Schulungen für das Kochpersonal der Unterkunftskapazitäten organisieren, ständig intensiv mit ihnen zusammenarbeiten und die Menüs überprüfen.
Schulung für Gastronomie- und Kochpersonal: Da die glutenfreie Ernährung selbst in der Gesellschaft und in Institutionen (Kindergärten, Schulen, Altenheime und sogar in einigen Krankenhäusern) noch zu wenig bekannt ist, unterstützen wir Mitglieder bei der Organisation einer glutenfreien Ernährung . Wir organisieren Schulungen und erstellen Bildungspublikationen für das Kochpersonal von Schulen, Kindergärten und anderen sozialen Einrichtungen. Wir bieten Schulungen für Gastronomen und Produzenten an, die glutenfreie Lebensmittel zubereiten möchten.
Warnung und Sensibilisierung staatlicher Institutionen und der Öffentlichkeit für die Notlage von Zöliakiepatienten: Zu den wichtigen Errungenschaften des Vereins in den vergangenen Jahren seiner Tätigkeit zählen Änderungen im Bereich der Gesetzgebung (Rekruten wurden vom Militärdienst befreit, Eltern). haben Anspruch auf finanzielle Entschädigung für die Betreuung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen und alle anderen Rechte, die mit dieser Entscheidung verbunden sind. Trotz jahrelanger Warnung werden Patienten mit Zöliakie immer noch nicht auf die Art und Weise versorgt, wie es in den meisten Fällen geregelt ist in anderen europäischen Ländern und in der Art und Weise, wie andere Patienten in Slowenien versorgt werden. Ihre einzige Medizin – glutenfreies Essen – bezahlen sie immer noch völlig selbst. Aufgrund unzureichender Versorgung können Studierende mit Zöliakie nicht wie alle anderen Essensgutscheine in Restaurants verwenden andere gesunde Studierende. Deshalb machen wir staatliche Institutionen und die Öffentlichkeit auf die Notlage der Patienten aufmerksam und setzen uns für die Regelung finanzieller Hilfen in Form von Sozialhilfe, Steuererleichterungen oder Hilfen beim Lebensmitteleinkauf in Form von ein Gutschein oder Rezept für den Kauf glutenfreier Grundnahrungsmittel.
Internationale Integration: Im Rahmen der AOECS (The Association of European Celiac Societies), die die nationalen Patientengesellschaften europäischer Länder vereint, vernetzt sich die slowenische Zöliakiegesellschaft auch mit anderen Patientengesellschaften, tauscht Erfahrungen aus und sucht nach gemeinsamen Lösungen. Unter der Schirmherrschaft der AOECS engagieren sich die UN-, WHO-, FAO- und EU-Gremien für die Gleichbehandlung von Zöliakiepatienten in Europa, die genaue Kennzeichnung und Deklaration aller industriell hergestellten Lebensmittelprodukte sowie die Festlegung präziser Standards für Lebensmittel, die als Gluten gelten -freie, ständige Kontrolle bereits deklarierter glutenfreier Produkte, Verbot der Verwendung von Gluten in Lebensmitteln, die von Natur aus glutenfrei sind.
Zertifizierung glutenfreier Produkte: Die Slowenische Zöliakie-Gesellschaft ist außerdem von der AOECS für die Zertifizierung glutenfreier Produkte für Slowenien und die Vergabe des registrierten AOECS-Symbols „Durchgestrichenes Getreidekorn“ autorisiert, das ein Höchstmaß an Sicherheit und Sicherheit gewährleistet bietet Patienten europaweit eine klare Wiedererkennung der relevanten Produkte.
Hilfe für sozial benachteiligte Mitglieder: Wir versenden kostenlose Pakete mit glutenfreien Produkten an die Familien von Mitgliedern, die sich in einer Notlage befinden oder den Status eines sozial benachteiligten Mitglieds haben.
Zöliakie-Magazin: Wir geben das Zöliakie-Magazin heraus, das Mitglieder kostenlos erhalten und in dem Fach- und Publikumsartikel zum Thema Zöliakie und glutenfreies Leben veröffentlicht werden.