HR
Misija i svrha udruge
Obrazujemo, ujedinjujemo, pomažemo. Od 1988.
Slovensko društvo za celijakiju (SDC) je humanitarna organizacija koja djeluje u javnom interesu i već 30 godina pomaže djeci i odraslima s celijakijom diljem Slovenije. Organizirana je po podružnicama, što olakšava pristup članovima i približava im aktivnosti koje organizira udruga. Udruga, kako na središnjoj, tako i na granskoj razini, provodi različite projekte i aktivnosti kojima se prvenstveno bavi problemima i tegobama oboljelih od celijakije zbog nedovoljnog poznavanja bolesti i njezinog liječenja (vrlo stroga bezglutenska dijeta).
Edukacija, konzultacije sa stručnjacima, radionice, publikacije: Jedna od važnih zadaća Slovenskog društva za celijakiju je educirati članove i njihovu rodbinu te širu društvenu zajednicu o celijakiji i njezinom jedinom lijeku – iznimno zahtjevnoj prehrani bez glutena. Celijakija je doživotna kronična sistemska autoimuna bolest koja je posljedica preosjetljivosti na gluten. Za oboljele od celijakije jedini lijek je stroga i dosljedna medicinski indicirana bezglutenska dijeta koja ne smije sadržavati gluten u tragovima. Konzumacija hrane s glutenom (makar i u tragovima) kod bolesnika uzrokuje akutno pogoršanje zdravstvenog stanja zbog oštećenja crijevnih resica i posljedične malapsorpcije (aktivna celijakija). Dugotrajno kronično uzimanje, čak i samo tragova glutena, također dovodi do mnogih povezanih i nepovratnih bolesti (bolesti štitnjače, dijabetesa, reproduktivnih poremećaja, neuroloških bolesti itd.), pa čak i raka.
Članovima nudimo stručna predavanja na kojima se mogu upoznati s bolešću i dijagnostičkim postupcima. Educiramo ih o sigurnom odabiru namirnica te o zamkama koje ih vrebaju s bezglutenskom prehranom. Organiziramo konzultacije sa stručnjacima (liječnici, prehrambeni tehnolozi, dijetetičari, psiholozi…). Organiziramo čitanje deklaracija i shopping radionice za odrasle i djecu. Budući da se hrana bez glutena ponaša drugačije od hrane bez glutena, nudimo im radionice na kojima uče pripremati bezglutenski kruh, razna peciva i mnoga jela bez glutena. Za nove članove koji to žele osiguravamo mentora za individualnu pomoć pacijentu pacijentu. Izdajemo korisne publikacije edukativnog sadržaja za pacijente i njihovu rodbinu.
Testiranje: Budući da bolesnici s celijakijom svaku grešku u odabiru hrane skupo plaćaju svojim zdravljem, provodimo testiranje prehrambenih proizvoda na sadržaj glutena i na taj način olakšavamo našim članovima odluku kojim proizvodima vjerovati. Rezultate testiranja objavljujemo u društvenom biltenu Celijaka i na internoj društvenoj stranici.
Rehabilitacije, kampovi, druženja: Organiziramo kratke i višednevne rehabilitacije za odrasle, djecu te kampove za mlade i mlade obitelji. Okupljamo se na sportskim i rekreativnim aktivnostima, izletima i pričaonicama, gdje razmjenjujemo iskustva i dajemo podršku. Na tim druženjima osiguravamo sigurnu hranu organiziranjem edukacije kuharskog osoblja smještajnih kapaciteta, s njima cijelo vrijeme intenzivno radimo i provjeravamo jelovnike.
Edukacija za ugostiteljsko i kuharsko osoblje: Budući da je bezglutenska prehrana još uvijek premalo poznata čak iu društvu i institucijama (vrtići, škole, domovi za starije osobe pa čak i u nekim bolnicama), pomažemo članovima u dogovoru za bezglutensku prehranu . Organiziramo edukacije i pripremamo edukativne publikacije za kuharske djelatnike škola, vrtića i drugih ustanova socijalne skrbi. Vršimo obuku za ugostitelje i proizvođače koji žele pripremati bezglutensku hranu.
Upozoravanje i osvješćivanje državnih institucija i šire javnosti o položaju oboljelih od celijakije: Među bitna postignuća udruge u proteklim godinama djelovanja možemo ubrojiti izmjene na području zakonske regulative (ročnici su oslobođeni služenja vojnog roka, roditelji imaju pravo na novčanu naknadu za skrb o djetetu s posebnim potrebama i sva ostala prava koja su vezana uz ovu odluku.Unatoč dugogodišnjim upozorenjima, oboljeli od celijakije još uvijek se ne zbrinjava na način kako je to regulirano u većini druge europske zemlje i na način na koji se drugi bolesnici zbrinjavaju u Sloveniji.Njihov jedini lijek – bezglutenska hrana za njih je i dalje potpuno samoplaća.Zbog nedovoljne ponude studenti s celijakijom ne mogu koristiti bonove za obroke u restoranima kao svi druge zdrave studente.Stoga skrećemo pozornost državnim institucijama i javnosti na stanje oboljelih te se zalažemo za uređenje novčane pomoći u vidu socijalnog osiguranja, poreznih olakšica ili pomoći pri kupnji hrane u obliku bonova. ili recept za kupnju osnovnih namirnica bez glutena.
Međunarodna integracija: u okviru AOECS-a (The Association of European Celiac Societies), koji ujedinjuje nacionalna društva pacijenata europskih zemalja, Slovensko društvo za celijakiju povezuje se i s drugim društvima pacijenata, razmjenjuju iskustva i traže zajednička rješenja. Pod pokroviteljstvom AOECS-a angažira se u tijelima UN-a, WHO-a, FAO-a i EU-a.
drustvo@drustvo-celiakija.si / 00386 41 420 149