IT
La missione e lo scopo dell’associazione
La Società slovena per la celiachia (SDC) è un’organizzazione umanitaria che opera nell’interesse pubblico e da 30 anni aiuta bambini e adulti affetti da celiachia in tutta la Slovenia. È organizzato per sezioni, il che facilita l’accesso dei soci e li avvicina alle attività organizzate dall’associazione. L’associazione realizza diversi progetti e attività sia a livello centrale che a livello distaccato, che affrontano principalmente i problemi e i disagi dei pazienti affetti da celiachia a causa della scarsa conoscenza della malattia e del suo trattamento (dieta molto rigorosa senza glutine).
Formazione, consultazioni con esperti, workshop, pubblicazioni: uno dei compiti importanti della Società slovena per la celiachia è quello di educare i membri, i loro parenti e la comunità sociale più ampia sulla celiachia e sulla sua unica cura: una dieta priva di glutine estremamente impegnativa. La celiachia è una malattia autoimmune sistemica cronica permanente derivante dall’ipersensibilità al glutine. Per i pazienti affetti da celiachia l’unica cura è una dieta priva di glutine, rigorosa e coerente, indicata dal punto di vista medico, che non deve contenere alcuna traccia di glutine. Il consumo di alimenti contenenti glutine (anche solo in tracce) provoca nei pazienti un peggioramento acuto dello stato di salute per danno ai villi intestinali e conseguente malassorbimento (celiachia attiva). L’assunzione cronica a lungo termine, anche solo di tracce di glutine, porta anche a molte malattie associate e irreversibili (malattie della tiroide, diabete, disturbi riproduttivi, malattie neurologiche, ecc.) e persino al cancro.
Offriamo conferenze professionali ai membri in cui possono conoscere la malattia e le procedure diagnostiche. Li educhiamo sulla scelta sicura degli alimenti e sulle insidie che li attendono con una dieta priva di glutine. Organizziamo consulenze con esperti (medici, tecnologi alimentari, dietologi, psicologi…). Organizziamo letture di dichiarazioni e laboratori di shopping per adulti e bambini. Poiché gli alimenti senza glutine si comportano diversamente da quelli senza glutine, offriamo loro laboratori in cui imparano a preparare il pane senza glutine, un’ampia varietà di dolci e molti piatti senza glutine. Per i nuovi membri che lo desiderano, forniamo un mentore per l’assistenza individuale da paziente a paziente. Pubblichiamo pubblicazioni utili con contenuti educativi per i pazienti e i loro parenti.
Test: poiché i pazienti affetti da celiachia pagano a caro prezzo con la loro salute ogni errore nella selezione degli alimenti, effettuiamo test sui prodotti alimentari per verificare il contenuto di glutine, rendendo così più semplice per i nostri membri decidere di quali prodotti fidarsi. Pubblichiamo i risultati dei test nella newsletter social di Celiachia e sulla pagina social interna.
Riabilitazioni, campi, raduni: organizziamo riabilitazioni brevi e di più giorni per adulti, bambini e campi per giovani e giovani famiglie. Ci riuniamo in attività sportive e ricreative, viaggi e chat room, dove scambiamo esperienze e diamo supporto. In questi incontri garantiamo un’alimentazione sicura organizzando corsi di formazione per il personale di cucina delle strutture ricettive, lavoriamo costantemente con loro e controlliamo i menu.
Formazione del personale addetto alla ristorazione e alla cucina: poiché la dieta senza glutine è ancora troppo poco conosciuta anche nella società e nelle istituzioni (asili, scuole, case di riposo e anche in alcuni ospedali), aiutiamo gli iscritti a organizzare una dieta senza glutine . Organizziamo corsi di formazione e prepariamo pubblicazioni didattiche per il personale di cucina di scuole, asili nido e altre istituzioni di assistenza sociale. Forniamo formazione per ristoratori e produttori che vogliono preparare cibi senza glutine.
Avvertimento e sensibilizzazione delle istituzioni statali e dell’opinione pubblica sulla condizione dei pazienti celiaci: tra gli importanti risultati ottenuti dall’associazione negli ultimi anni di attività si annoverano cambiamenti nel campo legislativo (esenzione dal servizio militare per i coscritti, genitori hanno diritto ad un compenso economico per prendersi cura di un bambino con bisogni speciali e a tutti gli altri diritti legati a questa decisione. I pazienti affetti da celiachia, nonostante molti anni di avvertimenti, non vengono ancora assistiti nel modo regolamentato nella maggior parte degli altri paesi paesi europei e come vengono curati altri pazienti in Slovenia. La loro unica medicina, il cibo senza glutine, si paga ancora completamente da soli. A causa dell’offerta insufficiente, gli studenti celiaci non possono utilizzare i buoni pasto nei ristoranti come tutti gli altri studenti sani, per questo richiamiamo l’attenzione delle istituzioni statali e dell’opinione pubblica sulla difficile situazione dei pazienti e sosteniamo l’organizzazione di aiuti finanziari sotto forma di indennità di previdenza sociale, sgravi fiscali o assistenza nell’acquisto di generi alimentari sotto forma di buoni o prescrizione per l’acquisto di alimenti base senza glutine.
Integrazione internazionale: nell’ambito dell’AOECS (Associazione delle società europee di celiachia), che unisce le società nazionali di pazienti dei paesi europei, la Società slovena di celiachia si collega anche con altre società di pazienti, scambia esperienze e cerca soluzioni comuni. Sotto gli auspici dell’AOECS, si impegna negli organismi delle Nazioni Unite, dell’OMS, della FAO e dell’UE per lo stesso scopo.