Preskoči na vsebino Skip to main navigation Skip to footer

Pobuda za pomoč bolnikom s celiakijo pri nakupu njihovega edinega zdravila – brezglutenske hrane

V SDC se zavedamo, da je življenje s celiakijo v vsakdanu polno izzivov. Vsak bolnik s celiakijo se na svoj način sooča s svojo specifično situacijo, ki zahteva prilagajanje načina življenja zaradi različne intenzitete bolezni, morebitnih pridruženih bolezni, socialnega statusa, oddaljenosti od urbanih središč in podobno. Bolniki s celiakijo, za razliko od vseh drugih bolnikov, od države ne dobijo nobene pomoči za nakup svojega dragega zdravila – brezglutenske hrane. Prilagajanje celotnega gospodinjstva osnovnim zakonitostim brezglutenske prehrane, ki je nujna zaradi prehranske varnosti bolnika, predstavlja veliko finančno obremenitev ne glede na bolnikov socialni status. Veliko število bolnikov s celiakijo si zaradi visokih stroškov, ki jih predstavlja brezglutenska hrana, ne more privoščiti ustrezne diete in posledično oboleva zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljene celiakije, ki bi jih lahko z ustrezno hrano (zdravilom) preprečili.

V zgodovini društva praktično ni bilo vlade, na katero ne bi naslovili pobude za pomoč države bolnikom pri nakupu hrane. Kljub številnim poslanskim vprašanjem, dopisom, medijskim objavam, peticiji, ki je prišla celo v enega od učbenikov za osnovne šole, odločevalci do danes niso našli politične volje, da bi se spregledanost bolnikov s celiakijo in njihova delna izključenost iz družbe popravila. V preteklosti smo naleteli celo na odgovore popolnega nerazumevanja bolezni, ki so bolnike s celiakijo pošiljali jest repo in krompir. V okviru Slovenskega društva za celiakijo se je v lanskem letu oblikovala Skupina za pravice bolnikov, sestavljena iz prostovoljcev. Ti so odločeni bolnikom s celiakijo zagotoviti pomoč države pri nakupu brezglutenske hrane, s čimer bi se popravila dolgoletna krivica. Tako bi bila skupina bolnikov s kronično avtoimunsko boleznijo prebavil v RS enakovredno obravnavana kot drugi bolniki. 

Teren smo začeli pripravljati že v času predvolilne kampanje, ko smo na vse politične stranke, ki so sodelovale v predvolilni kampanji, naslovili poziv za ureditev statusa bolnikov s celiakijo. Za pomoč pri seznanjanju s problemom in z opozarjanjem lokalnih kandidatov za poslance smo zaprosili tudi vse člane. Po formiranju nove vlade smo oblikovali pobudo, ki smo jo naslovili na kabinet premiera Roberta Goloba. 

V pobudi poudarjamo, da je bolnikom s celiakijo treba zagotoviti pomoč države pri doslednem sledenju stroge medicinsko indicirane brezglutenske diete, ki je po sedanji ureditvi za bolnike popolnoma samoplačniška in predstavlja veliko finančno breme. Kot rešitev predlagamo kompenzacijo povišanih stroškov, ki jih imajo bolniki s celiakijo zaradi nakupa edinega znanega zdravila – brezglutenske hrane. Kompenzacijo za povišane stroške naj bolniki prejmejo v obliki mesečnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega statusa bolnikov in ne bo obdavčen. To rešitev smo izbrali, ker je za državo najenostavnejša in najcenejša, še pomembnejše pa je, da zaobjame vse bolnike s celiakijo, ne glede na nabor živil, ki ga posamezen bolnik uporablja zaradi svojstvenih prehranskih omejitev ali zaradi drugih pridruženih bolezni. Besedilo pobude je dostopno tukaj. 

V Skupini za pravice bolnikov smo zbrali podatke in pripravili dokument s pregledom nabora nadomestil, ki jih prejemajo bolniki s celiakijo v drugih evropskih državah. Pregledali in popisali smo cene osnovnih brezglutenskih živil na slovenskem trgu, ter pripravili primerjavo cen brezglutenskih izdelkov z glutenskimi. Na ZZZS smo pridobili podatke o številu oseb, ki so bile obravnavane z glavno ali odpustno diagnozo K90.0 Celiakija v obdobju od 2019 do vključno oktobra 2022 ter tako pridobili okvirno oceno števila bolnikov. Na podlagi strokovnih študij smo pripravili argumentacijo predlagane rešitve, kamor smo vključili vse ključne podatke. Razložili smo, kakšna je prevalenca bolezni in njene klinične znake. Predstavili smo zdravljenje, ter opisali zahtevnost stroge medicinsko indicirane diete in finančnega bremena, ki ga predstavlja. Na koncu pa smo predstavili še posledice neustreznega zdravljenja in težo, ki jo predstavljajo bolniki za zdravstveni sistem in gospodarstvo, če zaradi finančnih omejitev niso zmožni slediti vsem zakonitostim stroge medicinsko indicirane diete. 

V preteklih mesecih smo intenzivno iskali in tudi našli sogovornike iz poslanskih vrst, ki so prepoznali pomembnost vzpostavitve pomoči bolnikom s celiakijo in so pripravljeni pomagati poiskati rešitev. Kot prva nas je že v oktobru podprla poslanska skupina Socialnih demokratov s prvopodpisanim Janijem Prednikom, ki je na vlado naslovila poslansko vprašanje v zvezi z ureditvijo statusa bolnikov s celiakijo. Prednik in SD od vlade zahtevajo, da bolnikom s celiakijo omogoči brezglutenska osnovna živila na recept in jih vključi v draginjske dodatke – Koroške Novice (koroskenovice.si)

Na Ministrstvu za zdravje smo jeseni 2022 kot nevladna organizacija prosili za sestanek, kjer so nas oktobra prvič sprejeli. Od takrat so se stvari začele premikati v smeri dolgoročne ureditve pravic bolnikov s celiakijo. V strokovno oporo smo predlagali skupino strokovnjakov, ki se dnevno ukvarjajo z obravnavo celiakije, za katere želimo, da bi zaradi svojega znanja in poznavanja bolezni sodelovali pri obravnavi naše pobude. Izzive bolnikov s celiakijo so prevzeli na Sektorju za varovanje zdravja, kjer skupaj delamo na tem, da bi se potrebe bolnikov s celiakijo po finančni pomoči pri nakupu hrane, zagotovile preferenčno v obliki mesečnega prejemka.

V februarju 2023 smo stiske bolnikov predstavili tudi predstavnicam poslanske skupine SDS. Na njihovo pobudo je bila 17. marca sklicana skupna seja odbora za zdravstvo ter odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide, kjer je poslanka Anja Bah Žibert odlično predstavila problematiko bolnikov s celiakijo. Na tej seji so praktično vsi člani obeh odborov soglašali, da je za bolnike s celiakijo nujno poiskati rešitev, razhajali pa so se predvsem v časovnici in kako do rešitve priti. Odbora sta sklenila ministrstvu za zdravje predlagati, da v roku šestih mesecev pridobi strokovno podlago za celostno ureditev tega področja in v to vključi tudi osebe z diagnozo celiakije starejše od 18 oz. 26 let. Posnetek seje: 15. nujna seja Odbora za zdravstvo in 14. nujna seja Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide, posnetek (rtvslo.si)

Ne glede na to, da je bil izglasovan sklep z daljšo časovnico, menimo, da je to pomemben  premik naprej. Naša pobuda je končno slišana in podpira jo vse več ljudi! Zavedamo se, da je do dokončne rešitve še daleč. Prepričani smo, da nam bo z vztrajnostjo, sodelovanjem, strpnostjo, in s podporo vseh bolnikov s celiakijo tudi uspelo. Odločeni smo, da bomo bolnikom s celiakijo omogočili življenje, v katerem bodo kot bolniki v naši državi enakovredno obravnavani ter da bodo za zdravljenje od države prejeli zdravilo, kar je temeljna pravica vsakega državljana Republike Slovenije.

Jelena Orešnik, vodja Skupine za pravice bolnikov pri SDC

Vsi prispevki Slovenskega društva s celiakijo v zvezi s pravicami bolnikov s celiakijo so dostopni tukaj.

Pobuda je predstavljena tudi na Facebook strani Slovenskega društva za celiakijo: