Better life for celiacs – konferenca AOECS
(Helsinki 6. – 9. september 2012)
ProCeDe
V letošnjem letu se zaključuje evropski projekt Prevent CD, zato se je AOECS odločil, da prične/nadaljuje nov projekt z imenom ProCeDe (Prospective Celiac Deseise evaluation program), katerega namen je raziskati učinkovitost novih diagnostičnih kriterijev za celiakijo v klinični praksi, ki bo vključevala različne referenčne laboratorije po celi Evropi (v Sloveniji je to UKC Maribor). Do sedaj so uspeli v projekt rekrutirati približno 300 bolnikov, še več pa jih bodo v naslednjih letih. Ključni cilj projekta je izogniti napačni postavitvi diagnoze celiakija.
CD medics
Žal prototip novega diagnostičnega aparata za celiakijo še ni zaključen, čeprav se po štirih letih tudi ta projekt zaključuje (konec meseca septembra v Mariboru). Projektna skupina se je velikokrat sestala in predstavljala projekt na različnih road-showih (cca. 40 prezentacij). Združevali so se z drugimi evropskimi programi, pripravili 4 informativne videje in tiskano informativno gradivo. Skupaj s CoeliacUK in ACM of Madrid je skupina pripravila več kot 50 izobraževanj (training sessions). Projekt je delno financiran iz EU sredstev (IST-1007-2-216031). Njihova spletna stran je www.cdmedics.eu.
ICD (International Celiac Day)
AOECS želi določiti datum za dan celiakije, ki bo tudi svetovni dan celiakije in bo označen v koledarju (predvidoma en dan v mesecu maju). Zato so vsa društva pozvali, da se izjasnijo, kdaj bi si želeli imeti dan celiakije in je za to potrebno glasovati v Moodlu (spletni naslov bodo poslali naknadno). Predlagam, da je predlog SDC nekje sredina meseca maja, saj se takrat že končajo vsi prvomajski prazniki.
AOECS Eating out 2012 project overview (Nanna Puntila – Finska):
– 18 društev je odgovorilo na vprašalnik, ki je bil poslan spomladi letos
– 11 društev je organiziralo izobraževanja za ponudnike prehrane,
– 6 društev je že podelilo licenco, nadaljnjih 7 pa jih to planira,
-9 društev ponuja licenco brezplačno, ostali za to zaračunavajo licenčnino.
AOECS želi pri tem vzpostaviti podobno shemo, kot jo uporablja pri ELS (European Licencing System), se pravi celotno zadevo sistematizirati, da bo tudi za manjša in pa novejša društva takšno početje lažje in cenejše.
LQ-CELIAC
Dr. Dolinšek je na konferenci predstavil tudi projekt v katerem sodeluje Slovenija in Madžarska imenovan LQ-Celiac. Splošna in enostavna predstavitev projekta, ki združuje vzhodno Slovenijo in zahodno Madžarsko. Delovni paketi v projektu:
– screening in raziskave,
– Izobrazevanje,
– Treningi (kuharski tecaji),
– Razširjanje in komuniciranje,
– Administracija.
V sklopu predavanja »Working towards better life for celiacs in Finland« obisk člana finskega parlamentarca, ki je bivši hokejski igralec v USA in na Finskem, hkrati pa je tudi celiakaš. Predstavil je svoje probleme in težave, s katerimi se je soočal ob diagnozi celiakije ter s kakšnimi problemi se je srečeval na svoji profesionalni poti športnika v USA, Evropi in v Rusiji. Predstavil je tudi sedanje razmišljanje finskega parlamenta in opredeljevanje do bolezni celiakije na Finskem (predvidevajo, da na Finskem dosega celiakija celo 3% celotne populacije – kar je 3x toliko kot pri nas).
COM 353/2011 in zaključek direktive 43/2009
AOECS je sprejel delno stališče do nove direktive, ki se pripravlja v evropskem parlamentu. Zato bo AOECS poslal Evropski Komisiji in evropskemu parlamentu pismo s stališčem!
Volitve za nove člane AOECS
V letošnjem letu je potekel mandat 3 članom »board-a« AOECS. Poslavljali so se dolgoletni predsednik Christian Scerri, članica Susan Phillips in članica Sarah Sleet. Za vsa tri mesta so bile nominirane 3 osebe in sicer ponovno Sarah Sleet, Nanna Puntila in Ivana Losa, ki so bili tudi izglasovani. Nova predsednica AOECS je postala predstavnica Madžarske Tunde Koltai.
Finančna pomoč pri sodelovanju na skupščinah tujih društev za celiakijo
AOECS je ugotovil, da je zelo pomembno, da kakšno starejše izkušeno društvo pomaga na novo ustanovljenemu. Zaradi stroškov, ki jih imajo starejša društva oz. ki bi jih lahko prevalili na novo ustanovlejena društva se je AOECS odločil, da bo finančno podprl pomoč pri sodelovanju in udeležbo na skupščinah tujih društev. Seveda je za to potrebno izpolnjevati določene pogoje.