17. 3. 2023 je bila na skupni seji odbora za zdravstvo ter odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide obravnavana problematika prehrane bolnikov s celiakijo.
Na seji so člani Skupine za pravice bolnikov s celiakijo Slovenskega društva za celiakijo predstavili pobudo za pomoč bolnikom pri nakupu njihovega edinega zdravila – brezglutenske hrane. V pobudi poudarjamo, da je bolnikom s celiakijo potrebno zagotoviti pomoč države pri sledenju njihovi medicinsko indicirani brezglutenski dieti, ki je po sedanji ureditvi za bolnike popolnoma samoplačniška in jim predstavlja veliko finančno breme. Kot rešitev predlagamo, kompenzacijo povišanih stroškov, ki jih imajo bolniki s celiakijo zaradi njihovega edinega zdravila, brezglutenske diete. Kompenzacijo za povišane stroške naj bolniki prejmejo v obliki mesečnega prejemka, ki ne bo odvisen od socialnega statusa bolnikov in ne bo obdavčen. To rešitev smo izbrali, ker je za državo najenostavnejša in najcenejša, še pomembnejše pa je, da v enaki meri zajame najširšo skupino bolnikov s celiakijo. Vsem omogoča nakup zanje najprimernejše hrane, ne glede na njihove druge prehranske omejitve zaradi drugih pridruženih bolezni.
Ne glede na to, da je bil na seji izglasovan sklep z daljšo časovnico menimo, da je to pomemben premik naprej. Naša pobuda je končno slišana in podpira jo vse več ljudi! Zavedamo se, da je do dokončne rešitve še daleč. Prepričani smo, da nam bo z vztrajnostjo, sodelovanjem, strpnostjo, in predvsem s podporo vseh bolnikov s celiakijo tudi uspelo.
Posnetek seje: 15. nujna seja Odbora za zdravstvo in 14. nujna seja Odbora za delo, družino, socialne zadeve in invalide, posnetek (rtvslo.si)
